Je suis diagnostiquée « épileptique – de type grand mal » à 17 ans. Cette épilepsie apparait dans un contexte familial difficile.
Le neurologue qui me suit m’informe brièvement de ce qui se passe réellement dans mon cerveau. Je serai sous Dépakine pendant 6 ans.
Il m’indique également les comportements à adapter lorsqu’on est épileptique : baignade toujours sous surveillance, pas de boites de nuit avec des stroboscopes, pas d’alcool, sommeil en suffisance. Quand on a 17 ans, c’est difficile à vivre.
Je garde cette « tare » secrète. Je n’ai pas envie d’être montrée du doigt car les seules lectures abordables à l’époque font surtout référence à de la folie.
Afin de pouvoir porter des enfants, sous surveillance de mon neurologue, je diminue progressivement jusqu’à l’arrêt complet l’antiépileptique. Celui-ci peut engendrer des malformations.
Et ensuite, on constate que je ne souffre plus de crises d’épilepsie jusqu’à mes presque 50 ans. Le 9 avril 2019, je convulse violemment dans mon lit ! Mon épilepsie est de retour… à nouveau dans un contexte professionnel et familial difficile.
Pendant 5 ans, par essais-erreurs (qui m’ont conduit aux urgences), mon épileptologue cherche la bonne médication. Je suis pharmaco-résistante. Je ne résiste malheureusement pas aux nombreux effets secondaires que peuvent provoquer les antiépileptiques.
On n’en parle assez de ces médicaments … Il faut savoir que passer d’un médicament à l’autre prend en général 2 mois. Deux mois de souffrance, de fatigue extrême, d’un manque de concentration qui empêche de vivre normalement.
Pourtant, la science avance… Les articles scientifiques, les livres, les documents m’ont appris à comprendre et connaitre la maladie.
A cause de l’épilepsie, je n’ai pas pu reprendre mon métier d’enseignante. J’ai été mise en pension tôt. Aujourd’hui, je vis au rythme de la maladie. Je m’exprime par la peinture, l’écriture, la sonothérapie.
Il y a 75 000 personnes en Belgique qui sont touchées par cette maladie, soit 1 personne sur 150 !
Je décide d’être bénévole active au sein de la ligue francophone belge contre l’Epilepsie. Je participe aux différents stands pour informer, briser les préjugés pour que l’épilepsie ne soit plus un sujet tabou. Je prends la parole dans les écoles notamment pour que les personnes qui sont touchées par la maladie ne soient plus seules.
Il me semble important de consacrer une page de mon site pour en parler.
Vous désirez en savoir plus ?
Vous pouvez me contacter.
Vous pouvez contacter la Ligue francophone belge contre l’épilepsie : www.ligueepilepsie.be/
Vous pouvez faire un don : www.ligueepilepsie.be/
Vous pouvez acheter le livre « Vivre aujourd’hui avec une épilepsie – des clés pour comprendre, traiter et accompagner ». Pour vous le procurer : www.ligueepilepsie.be/
Vous pouvez acheter des savons à 5 euros. Ils sentent la violette, sont artisanaux et au lait d’ânesse. Tout en douceur pour laver les préjugés.
Tous les bénéfices de ces ventes vont directement à la ligue. Ils permettent d’organiser des cercles de paroles, des évènements, des séances d’informations, des distributions de brochures. Le tout gratuitement !
